pekan1

دوازدهمين اجلاس ساليانه كنفرانس بين المللي بيماري هاي نادر و داروهاي نادر موسوم به آيكورد در تاريخ ١٧ شهريور ٩٦ برابر ٨ سپتامبر ٢٠١٧ در شهر پكن پايتخت چين برگزار گرديد.

به گزارش پایگاه خبری آدینه نو به نقل از پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در این اجلاس سه روزه هیئتی بلند پایه از ایران به ریاست دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران بخش های امور بین الملل، امور حقوقی، تجهیزات پزشکی و امور مربوط به غذا و دارو به منظور ملاقات با روسای انجمن ها و تشکیلات بیماری های نادر سایر کشور ها و بازدید از چند شرکت و کارخانه بزرگ چینی تولید کننده تجهیزات پزشکی و داروهای بیماری های نادر حضور یافتند.

توصيه به افزايش آگاهي عمومي، توسعه گروه هاي حامي بيماران و افزايش فشار بر روي دولت ها براي مرتفع ساختن كمبودهاي قانونگزاری و اتخاذ سياست های خاص در مورد بيماری های نادر از جمله محورهای مهم سخنرانیها و کارگاهها بود.

در پکن، شرکت کنندگان در این مراسم، روسای بنيادها و تشكيلات بيماری هاي نادر و دست اندركاران موضوع بيماري هاي نادر از سراسر جهان و نيز متخصصين برجسته پزشکی، ژنتيك، بيولوژی و داروسازیاز دانشگاه های آمريكا، اروپا، آسيا و استراليا بودند.

سخنرانان مراسم افتتاحيه در اظهارات خود ضمن مراجعه به قطعنامه های يازده اجلاس قبلی آيكورد اظهار نمودند كه وقت آن فرا رسيده كه دسترسي بيماران به تشخيص و معالجه آسان شده و همكاری واقعی در زمينه تحقيقات و پژوهش های علمی در سراسر جهان صورت پذيرد.

در كارگاه های برگزار شده روز اول موضوعات زيرمورد بحث قرار گرفت:

سيستم ثبت بيماری هاي نادر در چين و موضوع اهميت ثبت این بیماری‌ها در تحقيقات پايه ای كلينيکی، توسعه تراپی ها ، مراقبت از بيماران و تصميمات مسئولين دولتی.

مشكلات و فرصت های دسترسی به داروهای نادر در چين و بازارهای نوظهور.

– توسعه سياست ها برای پيشبرد تحقيقات در زمينه بيماری های نادر و داروهای نادر.

بيماريهای عروقی قلبی و ريه ای و نيز مشكلات خونی بيماران نادر

در حاشیه این اجلاس دکتر داودیان با همتای چینی خود- رئیس بنیاد بیماری های نادر چین- دیدار کرد. همچنین هیئت اعزامی از ایران از شرکت تجهیزاتی sino vision بازدید کردند.


کد خبر: 2242 / زمان انتشار: سه شنبه 21 شهریور 1396 ساعت 14:48